자궁내막증을 겪는 여성과 함께하는 가족, 친구, 동료들께 드리는 글[대전 자궁내막증 유앤그린 여성한의원]

그동안 유앤그린의 블로그를 통해 자궁내막증에 관한 다양한 정보와 치료방향에 대한 이야기들을 나누어 왔습니다.
한의원의 임상사례를 토대로 논문을 찾고, 자궁내막증으로 어려움을 겪는 여성들께 도움이 되는 생활관리에 대해
자료를 공유하며 온라인 상에서 여러분과 소통하는 과정에서 저희가 오히려 많은 걸 배워가고 있습니다.

자궁내막증은 오늘날까지도 근본적인 병리가 규명되지 않았고,
장기적인 효과를 유지하고 재발을 막는 정립된 치료 원칙이 없는 질환이기에 '완치'보다 '관리'라는 표현을 많이 씁니다.
이러한 관리에는 약물이나 수술적 접근 등 의료적 개입 외에도 생활습관 개선,
정신심리상담 등 다각적인 접근과 중재가 포함될 필요가 있다는 점을 누차 강조드렸습니다.

잠시, 고통(Suffering)과 통증(Pain) 두 단어의 차이를 짚고 가려고 합니다.
이 두 단어는 서로 비슷한 의미를 담고 있고, 비슷한 용도로 쓰이기도 합니다만,
아주 미묘한 차이가 있다는 점을 평소에도 느끼셨을 겁니다.

통증이 다분히 신체적, 신경학적 유해자극을 인지하는 생물학적 상태를 의미하는데 비해,
(아래에서 자세히 설명드릴 예정입니다)
고통은 그보다 더 크고 다양한 범주의 부정적 상황들을 포괄하는 용어입니다.
다른 사람의 아픔을 공감할 때, 원치 않는 상황을 감당해야할 때, 자기가 견딜 수 있는 극한을 넘어서는 상황,
원하던 것을 잃거나, 희망이 좌절 되는 경험 등은 통증보다는 고통에 가깝죠.

감정. 분별, 공감 등 보다 인지적이고 의미가 담긴 상황에서
우리는 통증 대신 고통이라는 단어를 사용한다고 볼 수 있겠습니다.

그런 의미에서 자궁내막증 여성이 겪는 증상 전반을 아우르는 표현은 통증이기보다 고통에 가깝습니다.
그리고, 이 질환이 가진 다양한 무게와 표정들 - 고통은
어쩌면 많은 치료자들이 영영 시선을 두지 못하는 곳에서 드러날 수 있습니다.

오늘은 자궁내막증을 겪는 여성들을 친구나 연인, 동료로 알고 있거나,
가족이나 보호자분들께서 알아두시면 좋을
이 질환의 다양한 얼굴들, 고통에 대해 이야기해보려 합니다.
자궁내막증으로 치료를 받고 계시거나 힘든 시간을 겪는 여성들께서 모쪼록
이번 포스팅을 여러분의 가족이나 연인, 동료들과 함께 읽으실 수 있기를 바랍니다.
이것이 자신의 고통을 전시하고 유난을 떠는 것이 아니라,
주변의 이해와 도움으로 몸과 마음이 보다 건강해질 기회를 만드는 노력이라는 점, 잊지말아주세요.

실제로 여러분의 가족을 비롯한 주변 지인 중
일정 기간 동안 컨디션 난조를 겪거나 '유독 심해보이는' 아랫배 통증을 겪는 분들 한 둘쯤은 떠올리실 수 있을 겁니다.
일정 기간이 아닌 때에도 자주 복통이나 요통으로 고생하는 여성동료나 친구가 있을 수도 있겠네요.

복지가 잘되어 있는 직장이라면 생리휴가를 쓰는 경우도 있겠습니다만,
대개의 경우 굉장히 힘들고 불편해보이는 시기를그저 견디고 버티는 편일겁니다.

당사자를 지켜보는 쪽 또한, 대놓고 무슨 문제인지 물어보기도 그렇고,
당장 본인이 '꽤나' 힘들어하는 것 같은데 뭘 어떻게 도와주어야 할지도 막막해서
오히려 관심을 일부러 덮어둔 경우도 드물지 않을 겁니다.
반복되는 패턴으로 힘들어하는 지인이나 동료들을 보며 측은함 반, 호기심 반,
때론 의심이나 부정적인 생각을 가지실 수도 있습니다.

'그날인가보네...우리 엄마나 누나들은 저정도는 아니던데 .. 그렇게 힘든가 ? ...'
'다른 사람들보다 유독 힘들어하네 ... 무슨 병이라도 있나? 뭐 심각한 병인가?'
'나도 생리할 땐 졸립고 피곤하긴 한데...저렇게 힘들면 치료를 받든가, 뭔가 노력을 해야지..? ..'
'엄살이야 ...? 아님 원래 저렇게 아픈 병이야?'

과연, 뭐가 그렇게 힘들고 아프고, 심각한걸까요?

익숙히 알고 계시겠지만 다시 한번, 자궁내막증의 정의를 소개드리자면 다음과 같습니다.

<네이버 건강백과 - 차병원 건강칼럼 인용 : http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=2101757&cid=51003&categoryId=51024>

몇 줄로 요약되는 이 질환이 가진 생각보다 복잡하고 다양한 고통들을 이제 본격적으로 이야기해나가 보겠습니다.
2013년에 <생식의학지>에 발표된 아래 논문의 내용이 이번 글의 주요 골자로 활용될 것입니다.
논문이라 딱딱하고 건조할 거라고 생각하실 수 있지만,
수많은 자궁내막증 여성들을 대상으로 한 면담과 꾸준한 관찰을 토대로 한 기존의 연구들을
일괄한 내용이라 부담없이 소개해드릴 수 있습니다.

자궁내막증이 여성의 사회 ・심리적 건강에 미치는 영향은 크게 다섯가지의 카테고리로 나누어 살펴볼 수 있습니다.

• 삶의 질과 일상활동의 추구
• 친밀한 유대 및 친교활동의 유지
• 자녀 계획
• 학업 및 업무 수행능력
• 정신 건강
• 치료 및 자가관리 상의 어려움

한눈에 훑어보아도 깨어있는 시간의 삶 대부분을 차지하는 영역에 영향을 미칠 수 있겠다 싶으시죠?

자궁내막증이 이처럼 삶을 압도하는 문제-고통이 되는 이유는 무엇보다 극심한 통증 때문입니다.

이어지는 포스트에서 소개해드릴 예정입니다만,
자궁내막증을 겪는 여성들이 경험할 수 있는 통증의 양상과 강도는 천차만별입니다.

'아랫배를 송곳으로 찌르는 느낌' '허리에 무거운 짐을 하루내내 달아놓은 듯한 통증' '밑이 빠지는 듯한 느낌' 등
통증의 위치나 드러나는 방식만해도 서른개 이상의 표현이 있으니까요.

생명 유지에 가장 중요한 감각 중 하나인 통각이지만,
일상의 대부분을 차지하는 시간동안 통증에 시달린다면 삶의 질을 기대하기란 어렵겠지요.

더구나, 지난 글에서 말씀드렸듯, 통각은 길들여지기는 커녕 지속될 수록 강화되고 예민해지는 감각이기에
오랜 기간 자궁내막증을 겪는 여성들의 아픔은 고질적이고도 완고할 수 밖에 없습니다.

이렇게 통증의 악순환을 가속시키고, 일상의 부담을 가중시키는 요소들로는 다음과 같은 문제들이 있습니다.

조기에 정확한 진단을 받지 못한 경우

'생리통이겠지, 엄마도 그랬어~',
'남들 다하는 건데 그냥 진통제 먹고 견디지..뭐'
'이런 걸로 다 크지도 않은애를 무슨 산부인과 씩이나 데리고가나요?'
'부끄럽기도 하고...그 시기만 지나면 뭐 지낼만 하니까요'

여성건강에 대한 인식과 대화가 예전에 비해 상당히 풍부해진 오늘날에도 여전히
'생리'나 '자궁'이라는 단어는 가족이나 친밀한 사이에도 거리낌없이, 자주 쓰이는 편은 아닙니다.
생리에 관련된 문제에 대해서도 '그 날', '한달에 한번 힘든 때' '마법에 걸린 날' '아랫배가 아프다...' 식의
완곡한 표현을 쓰는 통념상, 드러내서 이야기하기 껄끄러운 문제라는 인식이 일반적이죠.
더구나 초경을 치른지 얼마 되지 않은, 평범한 십대 청소년인 우리 아이에게 자궁 질환을 의심하는 건,
다른 이들에게 좀 유난스러운 엄마로 여겨질지도 모릅니다.

그러나 이렇게 '보통'의 생각과 생활양식에 맞추어 견디다 본인이나 가족 모두
자궁내막증의 심각성을 뒤늦게 인지하게 되는 경우가 많습니다.
의학적 지식이 충분하지 않은, 더구나 어린 학생이 스스로 정상과 질환을 구분할 수 있는 기준을 잡기란 더더욱 어렵구요.

초경을 시작하는 시점부터 청소년이 남보다 불편하고, 힘든 시기를 그저 버티지 말고,
생리기간의 증상에 대해 구체적이고 분명한 표현이나 불편감을 드러낼 수 있도록 격려하고,
가족과 학교의 보호자들로부터 섬세한 지지와 도움이 필요한 이유가 여기에 있습니다.

대부분의 질환이 그러하듯 자궁내막증 또한 조기 진단과 치료적 개입이 이루어진다면
보다 적은 노력으로 긍정적인 예후를 기대할 수 있습니다.

한편, 조기 진단과 치료가 늦어지는 또하나의 이유는 의료진의 전문성 부족에 기인하기도 합니다.

일부 연구에 따르면, 여성들은 불편감과 통증을 해결하기 위해 필요한 시기(주로 생리기간이겠죠?)에만 의료기관을 찾고,
의사들은 정확한 진단을 내리기보다 드러난 증상을 해결하는 과정만을 반복하는 과정에서
자궁내막증의 진단이 지연되는 경우가 있다고 합니다.
드물지만, 자궁내막증을 진단받기 전에 과민성 장증후군이나, 골반염으로 오진을 경험한 사례 등
부인과적 전문지식이 부족한 의료진들의 문제점이 지적되기도 하였습니다.

삶의 질과 일상생활의 유지에 자궁내막증이 미치는 영향

대부분의 연구에서 자궁내막증을 겪는 여성들은 삶의 질 저하를 호소했고,
그 중 일부는 심지어 '죽는게 낫다'는 표현을 쓰기도 했습니다.
16%에서 61%에 이르는 여성들이 일상을 유지하는 가장 기본적인 활동 - 수면, 식사, 이동 등- 조차 어려움을 겪었습니다.
자궁내막증을 진단받은 주부들은 가벼운 가사활동의 유지, 가족과의 유대, 육아활동에도 제한을 경험하였고,
대부분의 연구에서 대상 여성들의 활동성과 운동수행력의 감소를 확인할 수 있었습니다.
여성들은 만성적인 골반통과 피로감, 잦은 화장실 이용에 따른 부담으로 원활한 사회활동에 대한 제한을 겪었고,
외부 활동 동안 통증에 대한 우려로 위축되거나 우울감, 좌절감을 호소하였습니다.

친밀한 유대 및 친교활동의 유지

사랑하는 상대와의 가장 순수하고 깊은 친밀감을 표현하는 방식인 성교 과정에서도
자궁내막증에 따른 어려움이 발견됩니다.
안타깝게도 성교통은 가장 개인적이고 내밀한 문제이므로. 여성이 주치의에게 적극적인 호소를 하지 않기 마련이고,
의료진 또한 이러한 주제를 구체적으로 접근하지 않는 경향이 있습니다.
하지만 절반에 가까운 여성들이 성교통으로 인한 삶의 질 저하를 경험하였고,
이로인해 애정 관계가 깨지는 아픔을 겪기도 하였습니다.

연구에 따르면 33.5%에서 71% 사이의 여성들이 자궁내막증으로 인한 성교통을 호소하였고,
질환의 경중에 상관없이 불편감을 경험하는 것으로 나타났습니다.

또 다른 연구에서 69%의 여성이 성교 도중은 물론 사후에도 통증을 경험하였고,
심지어 일부 여성은 일생동안 성교를 할 때마다 통증을 겪었다고 보고하기도 했습니다.
여성들이 극심한 통증에도 불구하고 성교를 유지하는 이유로는
임신을 이루기위해, 자궁내막증으로 인해 삶이 구속되는 것을 거부하기 위해,
배우자나 파트너와의 유대를 깨고 싶지 않아서 등... 이 있었습니다만,
결론적으로 성교통이 성관계 횟수나 동기를 제한하는 것은 분명한 사실이었습니다.

물론, 희망적인 메시지를 연구들도 있습니다.
자궁내막증을 겪는 여성들에게 연인이나 배우자는 중요한 감정적 지지를 제공하는 상대이며,
질병을 극복하는 과정에서 '조력자', '함께 싸우는 동지' '일상을 공유하는 보호자'
'장애를 함께 극복하는 파트너' 등의 긍정적 의미를 부여하는 경향을 보였습니다.

힘든 시기를 함께 극복해나가는 동반자에 대한 애정과 감사, 연대감이 자궁내막증 여성의 정신적 스트레스와 고립감,
좌절감을 극복하는 소중한 원천이 됨을 시사하는 결과로 볼 수 있겠습니다.

자녀 계획

자궁내막증을 가진 여성 중 47%에서 90% 가량은 임신을 이루는 과정에 어려움을 경험한 것으로 확인되었습니다
(이러한 편차는 국내실정과 상이할 수 있습니다).
여성은 난임, 또는 난임이 의심되는 상황 속에서 걱정, 우울, 여성으로서의 자신감상실 등 부정적인 감정상태를 경험하며,
때로 애정관계의 결렬까지 이어지기도 합니다.
하지만 의료진의 적극적인 지지와 충분한 정보공유, 진단 시점 등에 따라 이러한 부정적인 영향은 상쇄되거나 줄어들 수 있다는 연구결과가 시사하듯. 질환에 대한 깊은 이해와 극복방안을 함께 나눌 수 있는 치료적 동반자의 역할은 필수적입니다.

학업 및 업무수행 능력

학업 성취도에 자궁내막증이 미치는 영향에 관한 연구는 아직 결론을 내릴 수준의 집적이 이루어지지 않은 실정입니다만,
현재까지 보고된 결과들의 전반적인 흐름은 자궁내막증이 여학생의 학업 유지 및 완수에 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났습니다.

자궁내막증을 겪는 직장인 여성의 삶의 질에 관한 연구들은 상대적으로 풍부한 사례를 담고 있습니다.
한 연구에 따르면 여성은 자궁내막증 증상이 나타나는 기간동안 주당 7.41시간 가량 업무 성취에 관한 손실을 경험하고,
이것을 1년 단위로 환산할 경우 19.3일, 약 13%가량의 업무생산성 손실(연당 6298유로)이 예상되었습니다.

극심한 통증에 따른 결근이나 업무 중단, 업무 집중도 저하가 이러한 결과를 초래하며,
대개의 사례에서 여성들은 자신이 겪는 증상이나 질환에 대해
동료나 직장상사에게 알리는 과정 자체를 또다른 부담으로 여겼습니다.

실제로, 자궁내막증을 겪는 여성들은 업무수행과정에서 주변 사람들의 지지와 배려가 필요하다고 느끼지만,
자신의 건강상 이유를 들어 공개적으로 도움을 요청하거나 양해를 구하는 것에 엄두를 내지 못합니다.
자신의 건강상태는 매우 사적인 정보이기도 하고,
남성 고용주를 상대로 여성질환에 관한 구체적인 대화를 나누는 것이 서로에게 불편할 수 있다는 이유 등
다양한 배경이 원활한 소통을 어렵게 만드는 조사상의 이유로 열거되었습니다.

또, 여성들이 직장에서 자신의 병력을 공유할 것인가를 결심하는 과정에는
과거에 자신의 건강문제에 관해 직장동료나 상사와 의견을 나누었던 경험이 영향을 주기도 하는데요.
동료들로부터 자신의 고통을 이해받고 자연스러운 도움을 받았던 경우도 있었지만,
오히려 불신이나 업무 태만의 핑계로 매도당하는 사례도 있었습니다.

정신 건강
자궁내막증의 경중과 정신건강 및 정서상의 안녕 간의 상관성에 대해서는 아직 결론내리기 어려운 단계입니다만,
기타 이유로 만성 골반통을 겪는 여성들에 비해 자궁내막증 여성들의 통증 경험은
보다 직접적인 정신건강상의 유해요소로서 작용하는 것으로 확인되었습니다.

건강한 집단에 비해 자궁내막증 여성 집단은 현저하게 높은 정신적 스트레스에 노출되어 있고,
우울감, 불안, 감정적 억압, 고립감, 좌절 등의 부정적 감정을 보다 빈번히 겪는 것으로 나타났고,
심한 경우 자존감 결여에 따른 자살충동을 나타내기도 하였습니다.

여성들은 자신의 고통이 흔히 부정되고 경시되는 과정을 경험하며 스스로 소통을 거부하게 되고,
사회적 고립이 계속되며 외로움의 악순환을 반복합니다.
전문가들은 치료과정의 스트레스를 비롯한 고통의 기억들이
부정적인 이미지의 자아상과 자존감 저하를 조장하는 것으로 해석하였습니다.
일부연구에서는 자궁내막증 여성의 정신건강 문제가 배우자에게도 부정적인 영향을 미쳐
슬픔, 상실감, 심적 고통을 유발하는 것을 확인하였습니다.

치료과정 및 자가관리 상의 어려움

재발이 잦고 보존적 치료에 불응하는 경우가 많은 본 질환의 특성 상, 여성들은 자궁내막증 진단을 기점으로,
치료과정을 '감내하거나 견뎌내야하는' 삶의 일부 또는 상당한 부분으로 받아들이게 됩니다.
특히 이러한 인식은 치료과정을 일방적으로 수용하는 경향을 보이는 청소년에게 두드러지게 나타납니다.

자궁내막증 치료의 부작용이나 단기에 그치는 효과 또한 여성의 삶의 질 저하에 영향을 미치는 것으로 나타났습니다.
여성들은 부작용, 입원에 대한 부담 외에도 약물에 의존하는 생활에 대한 불만 등 다양한 치료상의 고충을 호소하였고,
노력에도 불구하고 효과가 만족스럽지 않을 때 분노를 경험하였습니다.

자궁내막증 치료를 위해 다양한 전문가를 접하는 과정에서
여성들은 의료진들이 보여주는 상이한 태도나 관점, 진단수준의 편차를 경험하고, 문제성을 인식하기도 합니다.

일례로 여성들은 자신의 증상을 설명하는 과정에서 통증을 구체적을 표현하는데 주안점을 두지만,
전문가들은 통증의 위치나 수준에 관심을 둡니다.
여성들은 자신의 주치의가 통증이 어떤 느낌으로 오는지, 어떤 강도인지, 얼마나 지속되는지 등
통증의 성질에 그다지 관심을 두지 않는 경우가 많았다고 보고하였습니다.

일방적 치료의 한계를 경험한 일부 여성들은
자궁내막증을 극복하기 위한 자가관리 - 식이조절 및 운동요법 등-나 대체요법을 시도하기도 합니다.
여성들은 주체적 섭생과 대체요법 시도과정에서 의료에 수동적인 태도를 벗어나 자신의 건강을 주도적으로
관리하는 데서 비롯된 자신감과 동기를 회복하였다고 보고하였습니다.

다만, 비약물적 자가관리에 관해 전문가들로부터 제공받을 수 있는 정보는 제한된 수준이기에
약물 요법에 보조적 수단 정도로 활용하기도 합니다.
그러나 대체요법과 자기주도적 섭생을 유지하는 과정에서 금전적 시간적 부담이 오히려 가중되고,
의학적 지식을 자체적으로 습득하는 과정에서 정신적 부담이 증가되는 경우도 있었습니다.

지금까지 자궁내막증을 가진 여성들이 겪는 크고작은 고충들을 알아보았습니다.
비록 건조한 연구 사례로 열거해드렸지만
이 글에 소개해드린 여성들의 삶 전반에 실리는 무게와 고통을 일괄하시는 것만으로도
이러한 노력들이 일방향이나 단면적인 접근으로 이루어져서는
의미있는 회복을 기대하기 어려울 것이라는 점을 여러분 모두 공감하실 겁니다.

결국, 자궁내막증의 가장 큰 고통(suffering)은 통증(pain)과 불확실성입니다.

약물치료는 물론, 수술적 치료로도 효과의 지속성이나 일관성을 기대하기 어렵다는 점,
가임력을 유지하는 여성으로서의 삶동안 언제든 증상의 진행과 재발의 위험을 안고 살아야한다는 불안감.
변덕스런 증상 변화와 일정치 않은 치료 반응에 따르는 정신적 긴장감 등을 오롯이 견뎌내야하는 여성에게
한결같이 자율적이고 합리적인 환자역할과 가족 구성원 및 사회인으로서 안정된 생활 패턴을 유지하기란 쉽지 않습니다.

그리고 이와 같은 불확실성이 가중시킨 고통은 의료인과의 면담과정에서 흔히 소홀시되고,
가족이나 연인, 친구는 물론 직장 공동체 안에서도 쉽게 공유되기 어려워
여성 홀로 감당할 짐으로 남겨지는 경우가 많습니다.

앞으로도 자궁내막증을 근본적으로 치료하고 개선하기 위한 연구와 현장의 노력들이 계속 이어질 것입니다.
그러나 당장 오늘부터 실천가능한, 작지만 소중한 치료적 시도는 분명히 존재합니다.

임상가는 정밀한 진단과 치료계획 제시는 물론, 여성의 심신이 겪어내는 고통의 질과 양상에 대해
귀기울이는 공감능력을 갖추어야하며.
자궁내막증 여성을 가족이나 연인, 동료로 두신 분께는 이 질환에 관한 충분한 지식과 이해를 토대로
긍정적인 심적 지지와 연대를 유지하실 것을 당부드립니다.

무엇보다, 여성이 자신의 건강에 관한 이슈에 대해 직장이나 공적인 자리에서 대화를 나누는 과정,
도움을 요청하는 과정이 자연스럽고, 존중받을 수 있는 사회 분위기 조성이 필요하겠습니다.